കാസര്‍കോട് (www.evisionnews.co): 18 കോടി രൂപ ചെലവഴിച്ച് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന രോഗത്തെ പ്രതിരോധിച്ച കുഞ്ഞിന്റെ വാര്‍ത്തകള്‍ക്കു മുമ്പെ എസ്എംഎയെ തോല്‍പ്പിച്ച അനുഭവ സാക്ഷ്യമുണ്ട് കാസര്‍ഗോഡ് സ്വദേശികളായ ദമ്പതികള്‍ക്ക്. കാസര്‍ഗോഡ് മേല്‍പ്പറമ്പ്കുന്നില്‍ റഹ്മത്തുള്ള- സഫിയത്ത് ഷിബില ദമ്പതികള്‍ ഇന്നു സന്തോഷത്തിലാണ്. ഇനിയൊരിക്കലും എസ്എംഎയെ നേരിടേണ്ടി വരില്ലെന്ന സാഹചര്യമൊരുക്കിയത് നൂതന ചികിത്സ ഒന്നു കൊണ്ടു മാത്രമാണ്.
ഇവര്‍ക്കുണ്ടായ ആദ്യ കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ രോഗമാണെന്ന് കണ്ടെത്തിയത് വൈകിയായിരുന്നു. കുഞ്ഞ് ജനിച്ച് നാലു മാസത്തോളം കഴിഞ്ഞിട്ടും കഴുത്തുറയ്ക്കാതെയായതോടെയാണ് ഡോക്ടറെ കണ്ടത്. മംഗലാപുരത്തെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില്‍ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. തുടര്‍ന്ന് വിദഗ്ദ്ധ ചികിത്സയ്ക്കായി ബംഗളൂരുവിലേയ്ക്ക് കൊണ്ടു പോയെങ്കിലും എസ്എംഎ ചികിത്സയില്ലെന്നു കാട്ടി തിരിച്ചയച്ചു. എട്ടു മാസമായപ്പോഴേക്കും കുഞ്ഞ് മരിച്ചു. അടുത്ത കുട്ടിയ്ക്കും എസ്എംഎ സാധ്യത കൂടുതലാണെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ മുന്നറിയിപ്പ് നല്‍കി. തുടര്‍ന്ന് ഗര്‍ഭം ധരിച്ചയുടന്‍തന്നെ ജനിറ്റിക് സ്‌ക്രീനിങ് നടത്തി. ഈ കുട്ടിയ്ക്കും എസ്എംഎയുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തിയതോടെ അബോര്‍ട്ട് ചെയ്യേണ്ടി വന്നു.
ഒരു കുഞ്ഞുണ്ടാവണമെന്ന് അതിയായി ആഗ്രഹിക്കുമ്പോഴും എസ്എംഎ സാധ്യത ഒരു വില്ലനായി ഇരുവര്‍ക്കുമിടയില്‍ നിലകൊണ്ടു. തുടര്‍ന്നാണ് ഒരു ബന്ധുവിന്റെ നിര്‍ദ്ദേശ പ്രകാരം 2017 ഏപ്രിലില്‍ കൊടുങ്ങല്ലൂരിലെ ക്രാഫ്റ്റ് ആശുപത്രിയിലെത്തുന്നത്. ജനിറ്റിക് സ്‌ക്രീനിങിലൂടെ ഇരുവരിലും എസ്എംഎ കാരിയര്‍ ജീനുകളുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തിയതിനെ തുടര്‍ന്ന് ഐവിഎഫ് ഐസിഎസ്‌ഐ ആന്‍ഡ് പിജിടി-എം ചികിത്സ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിക്കുകയായിരുന്നു. ഗര്‍ഭപാത്രത്തിനു പുറത്തു വച്ച് ബീജസങ്കലനം നടത്തുകയും തുടര്‍ന്നുണ്ടായ ആരോഗ്യമുള്ള ഭ്രൂണത്തെ ഗര്‍ഭപാത്രത്തില്‍ നിക്ഷേപിക്കുകയുമായിരുന്നു. തുടര്‍ന്ന് ജനിച്ച സറൂണ്‍ റഹ്മത്തുള്ളയ്ക്ക് ഇപ്പോള്‍ ഒന്നര വയസായി. ഇനിയും ഗര്‍ഭം ധരിക്കുന്നതിനാവശ്യമായ ആരോഗ്യമുള്ള ഭ്രൂണങ്ങളെ ക്രാഫ്റ്റ് ആശുപത്രി എംബ്രിയോ ലാബില്‍ സംരക്ഷിച്ചു വച്ചിട്ടുമുണ്ടെന്ന് ക്രാഫ്റ്റ് ഹോസ്പിറ്റല്‍ മെഡിക്കല്‍ സൂപ്രണ്ട് ഡോ. അബ്ദുല്‍ മജീദ് പറഞ്ഞു. കോടികളുടെ ചികിത്സാ ചെലവ് വരുന്ന എസ്എംഎയെ മുന്‍കൂട്ടി പ്രതിരോധിക്കുക മാത്രമാണ് നിലവിലെ ഏക പോംവഴി. ഗര്‍ഭധാരണത്തിന് മുന്‍പും ആവശ്യമെങ്കില്‍ വിവാഹത്തിനു മുന്‍പ് പോലും എസ്എംഎ കാരിയര്‍ ജീനുകളുടെ സാന്നിധ്യം ദമ്പതികളില്‍ കണ്ടെത്താം. ഇങ്ങനെ കണ്ടെത്തുന്ന സാഹചര്യത്തില്‍ ഐവിഎഫ് ഐസിഎസ്‌ഐ ആന്‍ഡ് പിജിടി-എം ചികിത്സയാണ് ഏകപോംവഴിയെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
ശരീരത്തിലെ സ്‌കെലിട്ടല്‍ മസിലുകളെ പ്രവര്‍ത്തിപ്പിക്കുന്നത് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ ന്യൂറോണുകളാണ്. എസ്എംഎന്‍ പ്രോട്ടീനുകളാണ് എസ്എം ന്യൂറോണുകളെ പ്രവര്‍ത്തനക്ഷമമാക്കുന്നത്. ഇത്തരം പ്രോട്ടീനുകളെയുണ്ടാക്കുന്നത് എസ്എംഎന്‍1 ജീനുകളാണ്. ഈ ജീനുകളുടെ അഭാവമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന രോഗത്തിന് കാരണമെന്ന് ക്രാഫ്റ്റ് ഹോസ്പിറ്റല്‍ റിപ്രൊഡക്റ്റീവ് മെഡിസിനിലെ ചീഫ് കണ്‍സള്‍ട്ടന്റും ഡയറക്റ്ററുമായ ഡോ. നൗഷിന്‍ അബ്ദുല്‍ മജീദ് പറഞ്ഞു. എസ്എംഎന്‍ പ്രോട്ടീന്‍ ഉത്പ്പാദനത്തിനായുള്ള മരുന്നിനാണ് 15.5 കോടിയോളം ചെലവു വരുന്നത്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ സാധാരണക്കാര്‍ക്കിത് അപ്രാപ്യമാണ്. രോഗം വരുന്നതിനു മുന്‍പ് തന്നെ കണ്ടെത്തി ചികിത്സിക്കുക മാത്രമാണ് ഏക പോംവഴിയെന്നാണ് റഹ്മത്തുള്ള- സഫിയത്ത് ഷിബില ദമ്പതികളുടെ അനുഭവം വ്യക്തമാക്കുന്നത്.
Post a Comment
0 Comments